پیام مازند

آخرين مطالب

خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی اجتماعي

  بزرگنمايي:

پیام مازند - ساری – ایرنا – مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت که با متوقف شدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران، این استان به سمت پاک شدن از این بیماری پیش می رود.

یونس عرب روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به صفر رسیدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران را نشانگر بلوغ فکری شهروندان این استان بویژه خانواده ها و اجرای درست طرح غربالگری دانست و بر ضرورت استمرار این وضعیت تاکید کرد.
بر اساس آمارهای رسمی با وجود اجرای طرح غربالگری آزمایش ازدواج، تولد نوزادان تالاسمی در کشور همچنان ادامه دارد و در حال حاضر نیز به صورت میانگین سالانه 200 تا 250 نوزاد تالاسمی در مناطق مختلف کشور متولد می‌شوند.
طرح غربالگری آزمایش ازدواج از سال 1376 در ایران اجباری شد. پیش از اجرای این طرح سالانه یکهزار و 200 نوزاد تالاسمی در کشور متولد می‌شد.
اگر چه مازندران همچنان بر اساس آمارهای رسمی با داشتن 2 هزار و 700 بیمار تالاسمی ماژور، رتبه دوم را پس از استان سیستان و بلوچستان در کشور دارد، ولی میانگین سنی این بیماران در مازندران بیشتر از سایر نقاط کشور و میانگین کشوری است.
تالاسمی یک نوع بیماری کم خونی شدید است که مبتلایان آن به سه دسته ایران ماژور، مینور، اینتر مدیا یا بینابینی تقسیم می شوند. به لحاظ جمعیتی بیماران تالاسمی نوع ماژور در استان‌های جنوبی و شمالی کشور بیشتر پراکنده هستند زیرا تالاسمی یک بیماری مدیترانه ای است که بیشتر در حاشیه دریاها و نقاط گرم و مرطوب شیوع دارد. مجموع بیماران تالاسمی ماژور در ایران 23 هزار نفر است.
جمعیت مبتلایان به تالاسمی از طریق ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی افزایش می یابد بر اساس بررسی های ژنتیکی در ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور در هر بار فرزند آوری احتمال فرزندی با تالاسمی ماژور 25 درصد و تالاسمی مینور 25 درصد است و تنها 50 درصد احتمال متولد شدن فرزندی سالم وجود دارد.
حرمت نگهداری بیماران تالاسمی؛ خواسته حداقلی
عضو هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران مهم ترین خواسته این انجمن را در کنار تامین دارو برای بیماران، حفظ حرمت آنان دانست و از وجود برخی حرمت شکنی ها نسبت به این بیماران در استان انتقاد کرد.
وی گفت: در تازه ترین مورد یکی از بیماران عضو انجمن در شهرستان تنکابن مازندران مورد بی حرمتی قرار گرفته است که برای ما تحملش سخت است و انتظار داریم مسئولان استان ورود کرده و اجازه ندهند این بیمار بار دیگر مورد بی احترامی قرار گیرد.
عرب توضیح داد: بیماری که به وی بی حرمتی شده یک خانم و همسر یکی از مسئولان سابق یک نهاد عمومی شهر تنکابن و کارمند همانجاست که به دلیل قطع همکاری همسرش با این نهاد برای چندمین بار مورد بی حرمتی قرار گرفت.
وی افزود: این بیمار نیاز به تزریق خون دائمی دارد، اما در محل خدمتش با مشکلاتی مواجه می شود چرا که مسئول جدید ظاهراً وضعیت بیماری وی را درک نمی کند و هنگامی که برای تزریق خون می رود مورد تعقیب قرار می گیرد.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه چندین مورد از اینگونه بداخلاقی ها نسبت به بیماران تالاسمی در استان مازندران پیش از این مشاهده شده بود، گفت: بار دیگر نیز این مورد در این استان تکرار شده و ما به جد از حقوق شهروندی اعضای انجمن بیماران تالاسمی دفاع خواهیم کرد.
عرب گفت: به دلیل ای نکه این موضوع یک مورد استانی است، خواستار آن هستیم که مسئولین استان این مشکل را حل و فصل کنند تا خدای نکرده حاشیه خاصی ایجاد نشود.
فقر اطلاعاتی جامعه
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی را فقر منابع اطلاعاتی جامعه دانست و گفت: متاسفانه برخی درک درستی از وضعیت اجتماعی و جسمی این بیماران ندارند.
وی خواستار تسری بلوغ فکری جامعه در به صفر رساندن تولد نوزادان تالاسمی به رفتار و رسیدگی به این بیماران شد و توضیح داد: خوشبختانه مازندران در درمان و پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی در کشور پیشرو بوده است که امیدواریم دستگاه های خدمات دهنده نیز به این بلوغ فکری و عملی برسند که در حمایت اجتماعی و مدنی این بیماران پیش قدم شوند.
عرب از کمبود داروهای آهن زدا و نحوه مدیریت در توزیع آن نیز به عنوان مشکل دیگر بیماران تالاسمی یاد کرد و توضیح داد: هم اکنون با کمبود داروی هیدروکسی آوره برای بیماران تالاسمی بینابینی مواجه هستیم.
7334/‌1654


نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

17 مرکز آموزش مهارتی در صنایع قزوین ایجاد می‌شود

صد درصد اعتبارات مشاغل خانگی سهم سال 98 خوزستان جذب شد

لزوم بسیج امکانات برای جذب و اعطای تسهیلات به کسب وکارهای آسیب دیده از کرونا در استان البرز

استان کرمانشاه با عضویت بیش از یک میلیون نفر در تعاونی ها، پیشتاز در اقتصاد تعاون است

احتمال بازگشت محدودیت‌ های کرونایی به تهران

روشنگری بیمارستان مسیح دانشوری درباره تست کرونا استقلالی ها

امکان ابتلا به کرونا در افراد بهبود یافته از این ویروس وجود دارد

430 نیرو قرارداد موقت در دوره کرونا فعال بودند؛ جذب 50 پرستار

محدودیت‌های ترافیکی پایان هفته در محورهای شمال

یارانه نقدی تیرماه یک روز زودتر واریز می‌شود؛ آغاز کسر اقساط وام یک میلیونی

کشف اشیاء عتیقه پیش از اسلام در محمودآباد مازندران

شریعتمداری از گام بزرگ رئیس جمهور خبر داد: همسان سازی حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی با تأدیه 32 هزار میلیارد تومان از بدهی‌دولت‌ به سازمان تامین اجتماعی

پیام مدیرعامل سازمان منطقه آزاد کیش به مناسبت روز ملی مالیات و هفته فرهنگ مالیاتی

سرقت مرگبار از مغازه پرنده‌ فروشی

نحوه بازگشایی مدارس در مناطق قرمز، زرد و سفید

جهانگیری: مردم در سختی‌ اند، اما کمبود کالا نداریم

شوک به پرسپولیس؛ گل محمدی تهدید به استعفا کرد

سرعت انتقال ویروس کرونا در مازندران 2 برابر شد

پنج خانه مسافر متخلف کرونایی در سوادکوه پلمب شد

فراموشی وعده های جذب پرستاران درپساکرونا

تشدید اقدامات پیشگیرانه از کرونا در مازندران

آژیر قرمز در مازندران روشن شد

یارانه نقدی تیرماه 1 روز زودتر واریز می‌شود؛ آغاز کسر اقساط وام یک میلیونی

430 نیرو قرارداد موقت در دوره کرونا فعال بودند/ جذب 50 پرستار

استفاده از ماسک اولین توصیه جلوگیری ازابتلا به کرونا ویروس است

علت افزایش آمار مرگ‌ های کرونایی در ایران

سازمان تبلیغات: هیچ هیئتی نباید تعطیل شود

حمله به احمدی‌ نژاد: به مردم گفتی خس و خاشاک

نوازنده ایرانی برنده جایزه موزیک هالیوود شد + توضیحات بیشتر

برنامه ای برای کنترل قیمت ها نیست/ انتقاد از افسارگسیختگی قیمت ها

آزمون مدارس نمونه‌دولتی و المپیاد مازندران تغییر نکرد

به تغییر کاربری زمین‌های کشاورزی مازندران حق بدهیم؟

ماموریت استاندار به جهاد دانشگاهی مازندران

رکورد بالاترین ذخیره نفت ایران در ساحل و دریا

نامه‌ نگاری احمدی‌ نژاد با بن‌ سلمان و گوترش

از حسین پناهی و پوپک گلدره تا سیروس گرجستانی: بازیگرانی که زمان ساخت سریال درگذشتند + عکس

تداوم ریزش کوه در آمل/ 2 معدن تعطیل شدند

دولت دوازدهم برای مقابله با گرد و غبار 370 میلیون دلار هزینه کرده است

دیدار فرمانده یگان حفاطت محیط زیست با امام جمعه قم

مدیر شعب بانک رفاه کارگران ایلام: بازنشستگان ایلامی از تسهیلات خرید اقلام بهره‌مند می‌شوند

مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی گیلان: دولت برای مشاغل غیر رسمی و غیر بیمه ای تسهیلات حمایتی در نظر گرفته است

اختصاص 100 میلیارد ریال به رسته نساجی و پوشاک توسط طرح ملی تکاپو در یزد

زنان روستایی و عشایر چهارمحال و بختیاری صاحب نمایشگاه دائمی می‌شوند

پرداخت بیش از چهار هزار میلیارد ریال به روستاییان خراسان شمالی

مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی اردبیل مطرح کرد: کسب و کارها و متقاضیان فاقد بیمه متاثر از کرونا تسهیلات دریافت می کنند

مدیرکل تعاون، کار و رفاه اجتماعی خراسان رضوی: بخش تعاون یکی از ارکان اقتصاد مقاومتی است

پوشش صندوق بیمه اجتماعی کشاورزان استان مرکزی 20 درصد افزایش یافت

سرمایه گذاری 206 میلیارد تومانی دولت در 2 بندر مازندران

بازدید رئیس دانشگاه علوم کشاورزی ساری از مجتمع شهید سلیمانی جهاد دانشگاهی

غرق شدن مرد 30 ساله در آب‌بندان شهرستان نکا